Solidarität mit den Waisen der Medizin
Bessere Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – dafür setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein. Weitere Anliegen der Stiftung sind ein besserer Zugang zur modernen Diagnostik und der Aufbau einer spezialisierten Infrastruktur für Forschung und Versorgung. Allein in Deutschland sind mindestens 4,5-5 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen, darunter viele Kinder. Weil es für die meisten Seltenen Erkrankungen keine spezifischen Behandlungen gibt, werden die Betroffen die „Waisenkinder der Medizin“ genannt. Mit der Alliance4Rare hat die Stiftung ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen auf den Weg gebracht.
Für die meisten Patient:innen mit einer Seltenen Erkrankung gibt es keine ausreichenden Therapiemöglichkeiten. Wegen des Mangels an spezifischen und kurativen Behandlungen können sie bisher meist nur symptomatisch behandelt werden.
Im Durchschnitt dauert es 5 Jahre, bis Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine zutreffende Diagnose erhalten. Auf der Suche nach einer adäquaten ärztlichen Versorgung erleben viele eine jahrelange, belastende Odyssee von Klinik zu Klinik. Häufig sind ganze Familien davon betroffen, da viele Seltene Erkrankungen sich schon im Kindesalter bemerkbar machen.
Neben vielen anderen Projekten hat die Stiftung das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare ins Leben gerufen, um die Expertise führender deutscher Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugendmedizin zu bündeln. Das Netzwerk versteht sich als ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
